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El primer gran paso de padres con hijos autistas


Apadea cuenta ahora con un predio de más de 2 hectáreas adonde habrá un salón de usos múltiples, pero que en el futuro piensan transformar en un centro terapéutico y de recreación. En esta nota, tres padres cuentan cómo es vivir con un hijo autista, y de qué modo esperan que la integración sea una realidad cada vez más cercana.

Apadea

Primero fue en el jardín de infantes. Donato en el jardín de infantes no se sumaba al resto, se aislaba, no compartía, entonces José Zanabria, el papá, empezó a preguntar por qué. Anduvo preguntando hasta que dio con el teléfono de Marina Guillerón, y le preguntó por qué, otra vez, y Marina Guillerón, al teléfono, le dio las primeras coordenadas, lo contuvo y lo calmó.
José Zanabria supo entonces, cuando Donato tenía 4 años, que su hijo era autista, igual que Pablo, el hijo de Marina Guillerón. Y después conoció a Marcela Tornelli, mamá de Facundo, autista. Los tres ahora están sentados a una mesa, hablando de autismo, de sus hijos autistas, y de cómo fueron aprendiendo a convivir con la discapacidad de sus hijos, y de qué modo fueron abriendo puertas, trazando senderos, levantando barreras.
“No fue nada grato conocer el diagnóstico de mi hijo, tener el certificado que decía que era discapacitado. No es grato, pero es la realidad, y lo que tenés que afrontar. Pero tenés que pasar ese duelo inicial, y decir, bueno, ya está, hay que darle para adelante”, dice ahora, ahora que Donato ya trabaja con un terapeuta, que va a una escuela común, que tiene una maestra integradora que es una psicóloga que está junto a él en el aula, que lo acompaña cada día, en todas las horas de clase.

ENTERARSE. Ocho años atrás el autismo era un tabú, un territorio desconocido por muchos, y de lo cual poco se hablaba, y cada padre batallaba con sus propias armas, sus propias limitaciones, y buscaba, a veces sin encontrar, una ayuda terapéutica para sus hijos. Ahora algo ha cambiado: se sabe un poco más de qué se trata, y aunque todavía resta camino por recorrer, el velo del desconocimiento se ha empezado a correr.
En el verano de 2005 se conformó en Paraná la Asociación Padres de Autistas (Apadea), y con eso un espacio común para encontrarse, padres y terapeutas. “Hace ocho años que empezamos a buscar, porque en Paraná no había prácticamente nada. No teníamos dónde dirigirnos, no encontrábamos a quién nos ayude a hacer el camino que hoy nosotros podemos indicarle a otros papás. Hace ochos años no había nada”, dice Marina Guillerón.
Apadea nació para eso, para nuclear a las familias de autistas, para darles contención, orientarlos, dar asesoramiento, aunar esfuerzos de terapistas, promover el diagnóstico, en mejorar la calidad de vida de los autistas, crear servicios especializados en su atención, posibilitar la integración, garantizar prestaciones básicas en salud y encontrarles, sin trabas ni peros, un lugar en la escuela. Pero en ocho años Apadea no había podido contar con una sede, siquiera. Y la terapia que reciben las personas con autismo se da en sus propios domicilios, porque de momento no existe ningún centro especializado que los contenga, donde puedan desarrollarse, expresarse, disfrutar del tiempo libre.
Mientras son chicos, adolescentes, están contenidos en sus familias, pero surge la pregunta por el después. “Es que mientras son chicos, todo bien. Pero los chicos crecen, y ya no se puede. Siempre pensamos en qué será de ellos cuando los papás no estemos. Y siempre nos planteamos la necesidad de contar con un lugar, una residencia, que en un tiempo no muy lejano tendremos que concretar”, dice Marcela Tornelli.
–¿De qué modo se da la integración?
–La integración es una gran ilusión que tenemos los papás: que nuestros hijos puedan ir a los mismos lugares que van los otros chicos. Pero en la real realidad nos damos cuenta de que no es tan sencillo para la familia, para los otros, esa integración. No estamos acostumbrados y necesitamos entrenamiento. Tenemos que prepararnos, todos. A los papás nos ha costado muchísimo asumir que tenemos un hijo con una discapacidad, y ahora le tenemos que hacer entender a los otros. No estamos capacitados en el sentido de aceptar como normal lo que es la discapacidad. Interactuar con la discapacidad nos cuesta un montón. Entendemos que como papás debemos darle a nuestros chicos la oportunidad de ser parte de una sociedad, y para eso necesitamos herramientas, y un lugar desde donde hacerlo.

ADELANTE. Ayer, Apadea dio un gran paso.
En la víspera del Día Nacional del Autismo, que se celebra hoy en todo el país, la entidad dejó inaugurada ayer su sede de reuniones y el salón de usos múltiples, que funcionará en calles Moisés Lebensohn y Padre Pascual Uva. Un predio de 23.000 metros cuadrados que es el principio de algo que será. “Inaugurar nuestra propia sede es algo maravilloso –dice Marcela Tornelli–. Hasta ahora hemos venido deambulado por todas partes”.
Esa sede, además, tendrá nombre propio. Se llamará Gabriela Gotte, de las primeras impulsoras de Apadea en Paraná, fallecida hace cuatro años en un accidente de tránsito. “Ella hizo muchísimo por nuestra asociación. Era secretaria, pero creo que era la que empujaba, la que tenía fuerzas, la que siempre estaba en todo. Hace cuatro años que murió, y cuando murió no habíamos siquiera podido cercar el predio. Pero después de que falleció, descubrimos que ya tenía el presupuesto para cerrar todo el terreno. Incluso, había medido cuántos tensores necesitábamos. Estaba en todos los detalles. Se va ella, y nos costó rearmarnos. Pero empezamos de a poco”, recuerda Marina Guillerón.
Hoy, después de la inauguración de ayer, lo que queda por delante para Apadea son grandes proyectos. “El lugar no va a ser sólo para los chicos autistas, sino que será abierto. La idea es que allí puedan interactuar chicos convencionales con nuestros chicos”, dice Tornelli. “Hay que entender que el problema de nuestros chicos es conductual, no intelectual; algunos, sí, tienen retraso madurativo. Pero la mayoría tiene problemas de adaptación. En la escuela, lo normal es que el chico juegue en el patio en los recreos; pero nuestros chicos no, se sientan en un rincón, con una piedrita, y hacen siempre el mismo movimiento, durante 15 minutos”, acota.
Eso, enseñar, entrenar, concientizar al otro es, será, la tarea que tiene por delante Apadea. Ahora, desde una nueva sede, que tiene ansias de ampliarse, crecer, dar servicios, contener.
“Queremos dar gracias a todos los que ayudaron a que esto sea posible, nuestras familias, nuestros amigos, nuestros socios, que son poquitos y queremos que sean más, de empresas locales, y del gobierno de la provincia, y de la Municipalidad que nos dio el terreno”, cuentan los papás de Apadea. “Nosotros decidimos abrir caminos –añaden– y en eso nos ayudaron”.
La sede será, por ahora, eso, más un salón de usos múltiples, más un área de juegos –por venir–, más un centro terapéutico, un centro educativo, una huerta, un polo formador de profesionales especializados en autismo, un área de recreación, una residencia. Ya dieron un primer gran paso.

Inauguración
El gobernador Sergio Urribarri participó ayer de la inauguración de sede y salón de usos múltiples de la Asociación Padres de Autistas de Paraná. “Éste es el primer gran sueño que teníamos con Apadea, de inaugurar esta sede, y se está cumpliendo, para que los chicos y los papás puedan tener un lugar donde intercambiar experiencias y aprender”.
“Ellos requieren un aprendizaje permanente y este lugar es un aporte enorme que hicimos juntos. Nosotros pusimos los recursos, pero ellos pusieron esfuerzas y las ganas”, manifestó el mandatario al hablar durante el acto. Además, se comprometió “a seguir trabajando” y destacó el interés en otros lugares de la provincia para llevar adelante una iniciativa similar, como en Concordia. Asimismo, agradeció a los integrantes de la entidad por “lo que hacen no sólo por sus hijos, sino por otros chicos que necesitan de almas generosas y corazones abiertos para tenderles una mano. Sigamos trabajando que todavía falta muchísimo por hacer”, dijo Urribarri.
“Ésta es la primera parte del sueño y pudimos llegar. Recién hablábamos de otras cosas que hacen falta y estamos dispuestos, junto con el municipio, rápidamente a ponerlos en marcha, como el reconocimiento nacional como Centro Educativo”, señaló el mandatario provincial.
En tanto, la intendenta Blanca Osuna subrayó que “desde el gobierno municipal y tal como lo plantea el gobernador siempre, cuando habla de la inclusión, de la igualdad y de las posibilidades para todos, quiero reafirmar nuestro firme compromiso de acompañar este proyecto. Hoy es sólo una parte lo que vemos, una muestra, pero es algo más ambicioso que todos nos merecemos, fundamentalmente los jóvenes, que encontrarán en este lugar su momento de disfrute, de conexión con el conocimiento y con el amor, esa firme y real posibilidad. Se pueden hacer cosas grandes como la de hoy”.
“El lugar es bellísimo, la Asociación tiene un proyecto importante, en este momento sólo se inaugura una pequeña parte, que es la que va a operar como motor para poder avanzar efectivamente en el despliegue necesario para construir lo que falta, este lugar es centro de día, lugar de recreación, está previsto un hogar permanente, hoy se ha dado un paso importante”, indicó finalmente Osuna.

PARA DESTACAR

Tabú. Ocho años atrás el autismo era un tabú, un territorio desconocido por muchos, y de lo cual poco se hablaba, y cada padre batallaba con sus propias armas, sus propias limitaciones, y buscaba, a veces sin encontrar, una ayuda terapéutica para sus hijos. Ahora algo ha cambiado: se sabe un poco más de qué se trata, y aunque todavía resta camino por recorrer, el velo del desconocimiento se ha empezado a correr.
En el verano de 2005 se conformó en Paraná la Asociación Padres de Autistas (Apadea), y con eso un espacio común para encontrarse, padres y terapeutas.

fuente: artículo publicado en El Diario de Paraná, edición domingo 25 de agosto de 2013

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Comentarios
  1. muy linda la nota, pero hay que destacar que no se dice niños autistas, ni padres de autistas, sino niños con autismo.